Nowy Rok Nowy Rok Kamil przywitał z ospą, która zaczęła się już przed świętami i trwała 3 tygodnie. Na szczęście nie było żadnych powikłań i synek szczęśliwie wrócił do szkoły. Ogólnie na razie nie jest źle, pojawiają się drobne infekcje,ale na razie walczymy z nimi bez antybiotyków. Tylko niestety waga stoi w miejscu, od jutro wprowadzamy nowe odżywki (bardzo drogie), jeśli to nie pomoże to synka w końcu czekać będzie gastrostomia. W lutym lekarze za pomocą tomografu ocenią stan płuc, co zawsze wywołuje ogromny niepokój. Na co dzień nie widać, aby Kamil gorzej się czuł, wyniki badań niestety pokazują co innego. w marcu dodatkowo synek będzie miał bardzo szczegółowe badania gastrologiczne w Centrum Zdrowia Dziecka.
W szkole Kamil radzi sobie bardzo dobrze, czasami pojawiają się drobne uwagi za zachowanie na przerwach- chłopcy "szaleją"na korytarzach szkolnych.
Na koniec chciałabym jeszcze podziękować darczyńcy, który wpłacił w grudniu pieniądze na subkonto Kamila. Nie możemy podziękować osobiście (ochrona danych osobowych), ale zapewniamy, że pieniążki dotarły i jesteśmy bardzo wdzięczni. Data: 03.02.2012
1% podatku Bardzo dziękujemy wszystkim osobom, które w tym roku zdecydowały się przekazać 1% podatku na leczenie Kamila. Dzięki Państwa pomocy pojawia się nadzieja, że może naszemu synkowi uda się doczekać leku na mukowiscydozę. Aktualnie potrzebne jest ponad 1100 zł miesięcznie na zakup leków i odżywek. Przeraża nas myśl, że z czasem Kamil może wymagać bardzo drogich kuracji antybiotykowych, których koszt wynosi kilka tysięcy miesięcznie, dlatego chcielibyśmy przynajmniej część pieniędzy z 1% podatku zabezpieczyć na taką sytuację.Pieniędzy z subkonta nie dostajemy do ręki, rozliczamy się za pomocą faktur, pieniądze przelewane są bezpośrednio do apteki, w której kupujemy leki. Jesteśmy bardzo wdzięczni za okazane zrozumienie i wsparcie. Data: 24.11.2011
Cudów nie ma Dziś byliśmy w IMID w Warszawie. Ponieważ Kamil od miesiąca gorzej się czuje, lekarka z naszej poradni rejonowej skierowała go na prześwietlenie płuc. Wynik zaskoczył wszystkich: narządy klatki piersiowej w normie. Zabraliśmy zdjęcie płuc do Warszawy, diagnoza: "świeżego" zapalenia płuc nie ma, ale ogólnie najlepiej nie jest i za 3 miesiące Kamil będzie miał tomografię płuc. Po raz kolejny przekonaliśmy się, że w naszym mieście nawet lekarz radiolog nie potrafi dokładnie wykonać swojej pracy.
Synek jest dzielny. Pomimo ciągłego kataru, męczącego kaszlu chodzi do szkoły, na dodatkowe zajęcia sportowe oraz zajęcia karate. W szkole na przerwach "szaleje" z kolegami. Lekarz w Warszawie stwierdził, że dopóki Kamil nie gorączkuje, czuje się na siłach może chodzić do szkoły.Pozostaje nam czekać na wynik wymazu z gardła, z nadzieją, że nic złego w nim się nie pojawi. Martwi nas, że nie zdążyliśmy zaszczepić Kamila przeciwko grypie. Dopóki ma infekcję szczepionki nie można podać, w zeszłym roku z infekcjami minęła nam cała jesień i zima i synek ostatecznie nie był szczepiony. Data: 24.10.2011
Jesień Tak jak wcześniej przypuszczaliśmy rozpoczęło się jesienne chorowanie. Przez ostatnie trzy tygodnie Kamil chodził w kratkę do szkoły. Zaczęło się 3-dniową gorączką, wyglądało to na typową infekcję wirusową, synek wrócił na lekcje i po trzech dniach uczęszczania do szkoły znów gorączka. Skończyło się przyjmowaniem antybiotyku i zakazem chodzenia do szkoły. Szkoła jak na razie wywołuje u mnie mieszane uczucia, jako rodzice zachwyceni nie jesteśmy, warunki nauki pozostawiają wiele do życzenia, na pewno nie są realizowane zalecenia dotyczące opieki nad przewlekle chorym dzieckiem. Jak na razie to jesteśmy wypytywani tylko, czy Kamil już teraz to nie będzie chorował, bo jak za dużo opuści lekcji to może nie być klasyfikowany do kolejnej klasy. Chyba nadszedł czas na poważną rozmowę z dyrekcją i wyjaśnienie wszystkich kwestii prawnych, chociaż na razie do tego podchodzimy spokojnie.
Synek radzi sobie z nauką bardzo dobrze, problem stanowi natomiast słuchanie nauczycieli. Bezwzględne wykonywanie poleceń nie mieści się w głowie naszego dziecka, trudno- nauczyciel musi być cierpliwy i mieć odpowiednie podejście do każdego ucznia. Dla nas najważniejsze jest aby Kamil dobrze czuł się w szkole, z nauką sobie na pewno poradzi.
Z przyjemniejszych wydarzeń w życiu naszego dziecka to synek uczęszcza na dodatkowe zajęcia sportowe oraz na zajęcia karate, poza tym oczywiście w zeszłą sobotę odbyła się impreza urodzinowa nasze 7-latka. Kamil otrzymał wymarzone prezenty, cieszył się z przybycia gości. Jutro natomiast czeka go pasowanie na pierwszaka.
Data: 06.10.2011
Pierwsze dni w szkole Kamil szczęśliwy rozpoczął naukę w klasie pierwszej. Trochę problemów z tym związanych niestety jest. Synek musi być już teraz bardzo samodzielny.Nikt go niestety nie pilnuje jeśli chodzi o lekarstwa przyjmowane w szkole- mimo to radzi sobie całkiem nieźle, tylko przerwa dla niego jest za krótka i nigdy nie zdąży zjeść całego śniadania. Trochę gorzej wyglądają kwestie higieny w szkole, podstawowy problem to brak papieru i mydła w łazienkach.
Najważniejsze że ma fajnych kolegów, jeszcze poznanych w przedszkolu. Ostatnio trochę trudno jest mu nawiązywać nowe znajomości, więc bardzo się ucieszył, gdy zobaczył w klasie znajome twarze.
Jeśli chodzi o zdrowie, na razie było dobrze, katar zwalczyliśmy sami. Niestety dziś od rana zaczął brzydko kaszleć, nie wiem czy to nie skutek wczorajszych szaleństw z kuzynami. Kamil wrócił do domu dosłownie cały mokry. Mam nadzieję, że nie skończy się to zapaleniem płuc. Widzę jak synek bardzo chce chodzić do szkoły, nie chce różnić się niczym od rówieśników, więc pobyt w szpitalu to tragedia. Wcześniej znosił całkiem dobrze leczenie szpitalne, teraz mogą być kłopoty. Data: 11.09.2011
Laptop Kamil od tygodnia jest szczęśliwym posiadaczem upragnionego laptopa. Zawdzięczamy to Fundacji MATIO i sponsorom programu LIFE CLUB CF. Aby otrzymać taki prezent synek musiał zebrać odpowiednią ilość punktów, które przyznawane były za stosowanie się do zaleceń lekarzy, fizjoterapeuty i dietetyka w Poradni Mukowiscydozy. Punkty "intensywnie" zbieraliśmy ponad dwa lata, chociaż uczestnikiem programu synek stał się już w pierwszym roku życia. Teraz nie straszna będzie już nuda w razie pobytu w szpitalu. Jak na razie ze zdrowiem jest dobrze (o ile można tak powiedzieć przy mukowiscydozie).Choroba dała nam trochę wolnego. Gdyby nie leki, które Kamil przyjmuje na stałe i inhalacje, drenaże, można by o niej zapomnieć. Taka cisza przed burzą, która zapewne wystąpi we wrześniu. Synek zaczyna pomału przygotowania do szkoły, na razie męczy nas o plecak z bohaterem jego ulubionej bajki. Jak wstępnie policzyłam na "wyprawkę szkolną" potrzeba około 1000 zł, same książki to 300 zł, do tego przybory szkolne, odpowiedni plecak (który też musimy dobrze wybrać ze względu na problemy które Kamil ma z kręgosłupem), odzież, obuwie, itp.No cóż jak nam synek oznajmił, w końcu mamy w domu już prawie 7-letniego chłopa, który dużo więcej potrzebuje niż małe dziecko. Data: 23.07.2011
Po turnusie Bardzo długo nie pisałam, dlatego w skrócie relacja z ostatnich miesięcy. Ogólnie było całkiem dobrze. Od kwietnia Kamil przeszedł trzy infekcje, w tym aż dwie udało się pokonać bez antybiotyków. W czerwcu dwa sobotnie wieczory z rzędu spędziliśmy na pogotowiu. Za pierwszym razem przyczyną była 40 stopniowa gorączka, ból głowy, ucha, ropny katar. Mieliśmy szczęście do pani doktor- wiedziała trochę więcej o mukowiscydozie i zasadach leczenia niż inni miejscowi lekarze, ustawiła odpowiednie leczenie, dawki antybiotyku były dwa razy większe niż te opisane na ulotce, co mnie przeraziło, ale jak sprawdziłam wszystko zgadzało się z wytycznymi lekarzy z IMiD. Za tydzień natomiast Kamil miał po raz pierwszy kleszcza, którego niestety urwałam przy wyciąganiu. Nie wiedząc co robić zadzwoniłam na pogotowia, pani doktor kazała nam przyjechać, a że tam było jedno wielkie zamieszanie do domu wróciliśmy prawie o północy.
Trzecia infekcja to dwa tygodnie temu, przed samym wyjazdem na turnus. Pomógł sam syropek przeciwwirusowy i klimat nad morzem. Od 25 czerwca odpoczywaliśmy w Jarosławcu w Panoramie Morskiej. Ośrodek godny polecenia- dobre wyżywienie, duży wybór, Kamil zawsze znalazł coś do zjedzenia dla siebie ( w zeszłym roku z Kamila jedzeniem na turnusie było koszmarnie), nie musieliśmy wstawać o 7 rano żeby dostać śniadanie. Rehabilitacja całkiem w porządku, fikcyjnego jak to zwykle bywa badania lekarskiego nie było , od razu rehabilitantka ustaliła co dla synka będzie najlepsze. Codziennie atrakcje i imprezy zarówno dla dzieci jak i dorosłych, no i przede wszystkim baseny z podgrzewaną wodą- Kamil w końcu zaczął pływać (na razie w rękawkach, ale to i tak sukces , udało się nam pokonać lęk przed wodą). Data: 09.07.2011
Waga w górę Odnieśliśmy sukces z Kamila wagą. Dr Piotrowski w IMiD wręcz był zachwycony- Kamil przez ostatnie 3 miesiące przytył 1,700 kg.Takiego przyrostu masy ciała chyba nigdy nie było. Po raz kolejny okazało się, że mają rację specjaliści z IMiD, po porządnym przeleczeniu dzieci zaczynają ładnie jeść i przybierać na wadze. Nie były potrzebne żadne środki na apetyt, Kamil zaczął sam dopominać się o jedzenie. no i chyba swoje zrobiły też sterydy, które otrzymywał w szpitalu. Teraz żeby tylko tego nie stracił. Dziś po dwutygodniowej przerwie poszedł do przedszkola, a tam znów na śniadanie jajka- Kamil nie znosi jajek. Oczywiście mamusia przezornie zabezpieczyła synka w szynkę i danio. Data: 06.04.2011
Po dłuższej przerwie Kamil wrócił wreszcie do przedszkola. Znów musiał się przyzwyczaić do wczesnego wstawania, dyscypliny przedszkolnej, od nowa ciągłe zmęczenie niestety dało ponowne zaostrzenie choroby. Od 10 dni synek dostaje silny antybiotyk, dziś byliśmy na badaniach w Warszawie, wykonano zdjęcie płuc i okazało się że Kamil miał zapalenie płuc. Dobrze że nasz toruński pulmunolog włączył od razu odpowiednie leczenie , trochę intuicyjnie, bo synek osłuchowo nie miał żadnych zmian, nie było gorączki, po prostu nagle pojawił się ropny katar i bardzo dużo śluzu w płucach. Szkoda nam przedszkola, synek znów stracił kolejne dwa tygodnie, znów zrobił się nieznośny, rozrabia niesamowicie, śpi do 10-tej. Poza tym nasz mały geniusz znalazł sobie nową pasję- elektronikę. Kombinuje z każdym sprzętem, ciągle wszystko rozregulowane, ale synek szczęśliwy, gdy oświadcza nam, że sam właśnie "rozgryzł maszynę". Data: 04.04.2011
Dziś ordynator, który osobiście operował Kamila oznajmił, że we wtorek zostaną usunięte pozostałe sączki, ale do domu synek będzie mógł iść dopiero w czwartek. Nie spodziewaliśmy się tego, na początku było mówione, że dzieci po takim zabiegu są dwa dni w szpitalu. Kamila chcą na laryngologii obserwować , poza tym otrzymuje dożylnie sterydy. Z jednej strony dobrze że tak o niego dbają, ale wszyscy mamy już dosyć pobytów w szpitalu. Data: 28.02.2011
Po operacji Kamil jest już po operacji zatok, na szczęście obyło się bez powikłań,nie gorączkował, leki przeciwbólowe dostawał tylko przez pierwsze 12 godzin po zabiegu, niestety najkrócej do wtorku będzie jeszcze w szpitalu. Synek wariuje już z nudów, wykupiliśmy już chyba wszystkie komiksy (Kamil uwielbia je sam czytać). Lekarze i pielęgniarki powtarzają, że jest bardzo dzielny, praktycznie ani razu nie zapłakał, lekkie marudzenie było po wybudzeniu z narkozy, gdy poczuł że nos zapchany, usta popękane, itp., ale szybko przystosował się do sytuacji.Sama jestem pod wrażeniem z jakim spokojem synek znosi to wszystko co się z nim dzieje. Będąc sama pacjentką laryngologii widziałam jak osoby dorosłe panikują jak "coś" im się robi w nosie, gardle, a tu małe dziecko po prostu MUSI być dzielne. Dzisiaj usunięto z nosa pierwsze sączki, widok jest okropny. Po operacji lekarz stwierdził, że zatoki i tak wyglądały teraz lepiej niż na tomografii (efekt porządnego przeleczenia- nie było ropy), ale były zmiany anatomiczne, silny obrzęk, spowodowane przewlekłym stanem zapalnym. Obraz typowy dla mukowiscydozy. Data: 27.02.2011
Jest lepiej Nie chcę zapeszyć, ale po kilku dniach przyjmowania antybiotyku Kamil nie ma nocnego kaszlu, śluzu nareszcie jest mało, pod ręką wreszcie nie wyczuwam ciągłego rzężenia. Antybiotyk jest bardzo silny, dotychczas tego rodzaju lek otrzymywał tylko dożylnie, mam nadzieję że pozytywne rezultaty jego przyjmowania utrzymają się trochę dłużej. Najgorsze są pytania synka o przedszkole, codziennie to samo "za ile dni pójdę w końcu do przedszkola?" Boję się wielu innych, trudniejszych pytań odnośnie choroby, które wkrótce pewnie się pojawią.
Na razie synek dobrze sobie radzi z połykaniem kreonu w przedszkolu, sam wyjaśnił dzieciom, że to po to aby go brzuch nie bolał. Sama słyszałam, jak przy śniadaniu jeden chłopiec zapytał się Kamila, jaka to tabletka, a inny kolega odpowiedział za synka, że to nie tabletka tylko po prostu kreon. Data: 15.01.2011
Grudzień- Styczeń 2011 Witamy po dłuższej przerwie. Wszystkim odwiedzającym stronę Kamilka życzymy w Nowym Roku wszelkiej pomyślności i samych radosnych chwil.
U nas z dobrym nastrojem trochę kiepsko, dlatego też długo nie było wpisu, aby znowu nie smucić i zanudzać wszystkich czytających.
Po grudniowym leczeniu na oddziale laryngologicznym Kamilowi udało się iść aż 7 razy do przedszkola i nawet miał swój debiut sceniczny- wystąpił w jasełkach. Rola była krótka, ale pani nauczycielka przewidziała że Kamil nie będzie miał czasu na specjalne przygotowania, dlatego tak wszystko zorganizowała, aby synek miał szansę wystąpić z innymi dziećmi.
Radość z dobrego samopoczucia Kamilka nie trwała długo, we wigilię pojawiła się znów gorączka, wizyta u lekarza i kolejny antybiotyk. Mimo to lekarz pulmunolog kazał nam jechać drugiego stycznia na planowany zabieg endoskopowy zatok. Spędziliśmy tam dwa dni i oczywiście niepotrzebnie, bo anestezjolog nie wyraził zgody na operację- wyznaczony kolejny termin na 23 lutego. Dziś byliśmy na badaniach bilansowych w Warszawie. Pierwsze pytanie pani doktor, czy Kamil był szczepiony przeciwko grypie? A niby kiedy, jak od września ciągle infekcje i antybiotyki. Badanie osłuchowe wyszło tak na dwa razy, lekarki coś tam w płucach usłyszały i po dokładnym wywiadzie stwierdziły, że synek nie był ostatnio dobrze wyleczony i trzeba podać silniejszy antybiotyk, a jeżeli po tygodniu nie będzie żadnej poprawy to niestety 14- dniowe leczenie dożylne. Kamil ma dużo więcej wydzieliny, w nocy męczy go suchy kaszel. Czekaliśmy na wyniki badań krwi, które niestety potwierdziły diagnozę dr Zybert, jest stan zapalny, wysokie leukocyty, OB, CRP, i poza tym jeszcze inne nieprawidłowości związane pośrednio z infekcją. Ogólnie synek wygląda kiepsko, waga wskazała tyle samo co ponad rok temu, teraz jest na 3 centylu, dotychczas nigdy nie było aż tak źle. Jedyne pocieszenie, że Kamil urósł ponad 3 centymetry od października i chociaż wzrostem nie odbiega od rówieśników (50 centyl). Doszło jeszcze jedno zmartwienie, jak powiedzieć Kamilkowi, że jednak nie będzie przez kolejne tygodnie mógł chodzić do przedszkola. Pani doktor stanowczo powiedziała, że nie ma mowy o uczęszczaniu do zerówki w takim stanie, w jakim synek jest teraz. Z jego odpornością jest kiepsko, ogólnie jest bardzo osłabiony, musi mieć porządne inhalacje i drenaż, dużo wypoczynku, praktycznie non stop powinien jeść, aby przytyć. Poza tym ,aby w końcu udało się zrobić zabieg, trzeba go chronić przed kolejnymi infekcjami. Jak policzyłam Kamil może pojawi się w przedszkolu dopiero w marcu. Po raz kolejny pojawiła się kwestia nauczania indywidualnego, mam nadzieję że nie będzie to potrzebne i uda się synkowi zaliczyć zerówkę bez takich formalności. W końcu badanie dojrzałości szkolnej wyszło bardzo dobrze. Smutne jest to wszystko, Kamil ciągle się dopytuje za ile dni będzie już chodził do przedszkola. Poza tym sam wchodzi na wagę dwa razy dziennie, aby sprawdzić, czy już przytył. Dziś w drodze do Warszawy słuchał reklam i sam poprosił, że może kupimy dla niego Apetizer, bo dzieci po tym mają duży apetyt. Niestety synek ma problemy z przyjmowaniem różnych odżywek, dziś dostał w poradni całkiem nową, powiedział że mu smakuje, ale po kilku łykach już narzekał na ból brzucha. Data: 10.01.2011
Nieoczekiwana pomoc Bardzo serdecznie chcemy podziękować Panu Jackowi Soborskiemu , nadleśniczemu Nadleśnictwa Skrwilno za okazane zrozumienie i pomoc. Dziękujemy za przekazaną darowiznę na subkonto Kamilka.
Kamil dziś pierwszy raz po długiej przerwie poszedł do przedszkola. Leczenie w szpitalu zakończyło się ustaleniem terminu operacji endoskopowej nosa i zatok na 3 stycznia 2011. Teraz tylko synek musi wytrwać do zabiegu bez złapania infekcji i nie może być leczony antybiotykiem, bo inaczej termin operacji będzie musiał się przesunąć o kolejne tygodnie. Kamil w trakcie ostatniego pobytu na oddziale zaraził się rotawirusem, wymiotował przez dwa dni, nic nie jadł i niestety waga spadła o ponad kilogram. Synek pomału odzyskuje apetyt, ale wątpię czy do badań bilansowych, które są zaplanowane na 10 stycznia uda mu się przytyć na tyle, żeby nie było mowy o gastrostomii. Martwi mnie jego słaba odporność, wygląda po prostu kiepsko, co raz bardziej widać po nim, że gnębi go ta paskudna choroba.
Data: 13.12.2010
Największe marzenie Zapytałam się dziś Kamilka jakie jest jego największe marzenie. Odpowiedź była następująca: "DOM- JA CHCĘ PO PROSTU WRÓCIĆ DO DOMU I NIGDY WIĘCEJ NIE LEŻEĆ W SZPITALU". Synek jest od piątku w szpitalu, tym razem na laryngologii. Dopiero dziś przestał gorączkować, ale z nosa nadal leci ropny katar, brzydko kaszle i wymiotuje śluzem. Infekcja trwa już drugi tydzień, wcześniej leczyliśmy się antybiotykiem w domu, niestety Kamil poczuł się gorzej po 6 dniach przyjmowania Augmentinu. Ból gardła pojawia się i znika, węzły chłonne są bardzo powiększone. Kamil leży sam na sali, dziś już trochę zaczął rozrabiać, ale wcześniej było widać smutek na jego twarzy, potrafił leżeć cichutko i tylko patrzeć w okno. Nawet nie dopytuje się o towarzystwo innych dzieci, siedzi i godzinami rysuje ilustracje do bajek Brzechwy. Data: 29.11.2010
Już w domku Kamil od kilku dni już w domu, niestety jeszcze z antybiotykiem. Do przedszkole może będzie mógł wrócić w przyszłym tygodnia. Na razie jeździmy do szpitala na ćwiczenia usprawniające kręgosłup. Kamilkiem zajmuje się sama pani kierownik rehabilitacji, która dla naszego urwisa ma bardzo dużo cierpliwości. Dziś zdiagnozowała u niego również płaskostopie; ciekawe, że ortopeda nie zwrócił na to uwagi! Od jutra synek będzie miał wprowadzone dodatkowe ćwiczenia. Kamil teraz czuje się w miarę dobrze, jest wypoczęty, roześmiany i rozrabia. Mamy nadzieję, że szybko nie wróci na oddział, chociaż pani doktor, która się nim ostatnio opiekowała, zapewniała, że to "jego" szpital (oczywiście w Toruniu) i w każdej chwili możemy się z nią kontaktować. My jednak byśmy woleli, żeby synek nie miał aż takich przywilejów i fakt, że jest rozpoznawany przez lekarzy z innych oddziałów, którzy nie widzieli go nawet kilka lat, wcale nas nie cieszy. Data: 02.11.2010
Szpital cd. Jeszcze trzy dni temu chciałam napisać, że Kamil wraca do zdrowia i jest już wszystko w porządku, niestety sytuacja uległa zmianie. Od wczoraj synek ma wysoką gorączkę, która po różnych lekach spada tylko na chwilę. W płucach od nowa słychać furczenia, rzężenia itp, brzydki kaszel. Takie pogorszenie stanu zdrowia zawdzięczamy warunkom szpitalnym. Dopiero wczoraj Kamilek został przeniesiony do izolatki, wcześniej leżał na sali 3-osobowej, na początku pilnowano, żeby kłaść obok niego dzieci zdrowe, przyjęte w celach diagnostycznych, niestety później na oddziale zrobiło się ciasno i nikt już nie uważał, żeby Kamil nie miał kontaktu z infekcjami. Obok synka leżały dzieci wysoko gorączkujące , z dziwnymi niezdiagnozowanymi do końca infekcjami. Dziś oddziałowa się dziwiła, że Kamil dostaje dwa silne antybiotyki i jeszcze organizm nie dał rady się obronić. Teraz pojawia się problem jaki podać nowy antybiotyk, sugerowaliśmy żeby synka zbadał dr Polakiewicz, który zna się na mukowiscydozie, ale jak na razie lekarze z oddziału chcą się sami wykazać. Data: 21.10.2010
Szpital Kamil od niedzieli w szpitalu, zapalenie płuc, angina, ogólnie zaostrzenie choroby. Gdy dojechaliśmy do szpitala miał 40 stopni gorączki i atak męczącego kaszlu. Po raz pierwszy dostał tlen. Trafiliśmy na super pielęgniarkę na izbie przyjęć, nie było żadnych dyskusji że nie mamy skierowania, za to sama zanim przyszedł lekarz już działała, aby pomóc dziecku. Teraz jest już znacznie lepiej, gorączka pojawia się, ale nie jest już wysoka, trochę zmalały problemy z drenażem, wcześniej nie dał się dotknąć, bolały go płuca, szyja. Teraz tylko wytrwać dwa tygodnie na leczeniu. Kamil leży całe dnie pod kroplówkami, przez co staje się co raz bardziej marudny. Data: 12.10.2010
CZD Wczoraj w same urodzinki Kamil odwiedził Centrum Zdrowia Dziecka, panią dr Oralewską. Po raz kolejny muszę napisać, że pani doktor jest świetna, Kamil czuje się u niej jak w domu. Synek został dokładnie zbadany, pomimo, że w płucach osłuchowo czysto Kamila męczy kaszel, ma bardzo dużo śluzu, tak do końca nie wiadomo dlaczego. Pani doktor stwierdziła, że jak mnie nie zwolnią z pracy to lepiej by było dla Kamila, aby do końca tygodnia został w domu, na razie bez antybiotyku, ale jeśli nie będzie poprawy niestety trzeba będzie znów działać drastycznie. Jutro chyba jednak będę musiała Kamilka zaprowadzić na kilka godzin do przedszkola, synek dziś powiedział, żebym się nie martwiła, jak zacznie kaszleć to się odwróci od dzieci i zasłoni buzię. Najbardziej męczące dla niego są pobudki o 5-tej rano, aby zdążyć ze wszystkimi inhalacjami i drenażem. Ciężko jest patrzeć jak na pół przytomny siedzi z inhalatorem.
Żeby już tak nie smucić zmiana tematu. Kamil na swoje urodzinki zrobił nam niespodziankę gdy oznajmił, że teraz to on przeczyta nam bajkę. Nie wiemy nawet kiedy synek nauczył się sam czytać. Dotychczas słyszałam jak czytał pojedyncze słowa, ale wczoraj było to całe opowiadanie. Jeśli chodzi o pisanie też radzi sobie całkiem dobrze, można śmiało stwierdzić, że niektórzy dorośli robią więcej błędów niż on.
Data: 29.09.2010
6 lat Już za dwa dni Kamil kończy 6 lat. Tort dopiero niestety za tydzień, bo w tygodniu to brakuje czasu dosłownie na wszystko, Kamilek po tych kilku godzinach w przedszkolu jest wykończony, a panie nauczycielki chyba jeszcze bardziej. Obiad w przedszkolu to masakra, Kamil potrafi jeść przez godzinę!W czwartek pani Maryla skapitulowała i go nakarmiła; martwiła się że skoro Kamil nie zje obiady to zanim coś dostanie w domu to padnie z głodu.
Jeśli chodzi o zdrowie to antybiotyk już skończyliśmy, przez tydzień Kamilowi nic z nosa nie leciało, nawet zaczęłam myśleć, że może ten zabieg na polipy nie będzie konieczny, niestety wydzielina powróciła, kaszel poranny też- to niby normalne przy mukowiscydozie, ale my jesteśmy przyzwyczajeni ,że synek nigdy nie kaszlał i teraz zaczynamy się martwić że więcej śluzu w płucach zwiastuje jakieś nowe nieodwracalne zmiany. Na dodatek w końcu dr Pogorzelski przysłał nam wszystkie wyniki z kwietniowych badań w Rabce, a tam niedobór przeciwciał odpornościowych. Od dwóch lat już zapomnieliśmy o wizytach w poradni immunologicznej, a teraz znowu chyba będą konieczne.
Synek na szczęście swoimi choróbskami się nie przejmuje, jest szczęśliwy, że może bawić się z innymi dziećmi w przedszkolu,; w bójkach uczestniczy codziennie, nogi ma całe w siniakach. Data: 26.09.2010
Jesienne chorowanie Kariera szkolna naszego synka nie zaczęła się najlepiej. Po trzech dniach pobytu w zerówce infekcja. Wyglądało na zwykłe przeziębienie, niestety nie udało się uniknąć antybiotyku. U Kamila w układzie oddechowym szaleje gronkowiec i inne "stworki", które pokazały na co je stać gdy synek został osłabiony przez wirusy. Pojawiło się bardzo dużo śluzu w płucach, do tego stopnia że Kamil wymiotował i kaszlał przez sen. Na dodatek polipy utrudniały czyszczenie nosa, zaczął pojawiać się ból ucha przy próbach wydmuchania wydzieliny z nosa.A na to wszystko jak zwykle gdy u Kamila jakieś problemy ze zdrowiem to nasz pulmunolog na urlopie. Lekarze z przychodni rejonowej nie mają pojęcia jak się leczy dziecko z mukowiscydozą.Na szczęście pani doktor z IMiD w Warszawie przez telefon podyktowała mi jak ma wyglądać przeleczenie Kamila. Z całą listą wytycznych pobiegłam do przychodni rejonowej, gdzie jak zwykle nie dostaliśmy recepty na wystarczającą ilość antybiotyku( "bo po co?" wg miejscowego pediatry). Teraz jest już trochę lepiej z Kamilem, ale wizyta u dr Polakiewicza go nie ominie.
W piątek odwiedziliśmy za to ortopedę- słynnego w Toruniu dr Dziewulskiego , jakież było nasze zdziwienie, gdy lekarz którego pamiętaliśmy jako strasznego gbura poświęcił nam dużo czasu, dokładnie zbadał Kamila i nawet się uśmiechał. Przypuszczam, że był taki "w porządku", ponieważ synek został skierowany do niego przez dr Polakiewicza, albo może tylko niemowlęta działają mu na nerwy (mamy z maluszkami wychodziły wściekłe z gabinetu lekarskiego) a dla "starszaków" jest jak dobry wujek. Diagnoza: słabe mięśnie klatki piersiowej, "okrągłe" plecy. Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację i oczywiście najlepiej gdyby Kamil uczęszczał regularnie na basen. Data: 11.09.2010
Zerówka Pierwszy dzień w przedszkolu za nami. Kamil uczęszcza do zerówki przedszkolnej, oddział integracyjny. Trochę nas to będzie kosztowało (cała moja pensja dosłownie będzie tylko wystarczała na lekarstwa i opłaty za przedszkole). Ze względu na moją pracę nie mieliśmy w zasadzie wyjścia, w szkole Kamil nie miałby w ogóle odpowiedniej opieki, a świetlica szkolna nie cieszy się też zbyt dobrą opinią. Przede wszystkim ktoś musi dopilnować żeby synek połknął kreon przed posiłkiem i żeby w ogóle jadł. Panie z przedszkola przynajmniej na razie się starają, jedne bardziej drugie mniej,ale cudów nie oczekiwaliśmy. W każdym razie grupką chyba 20 dzieci opiekują się trzy osoby, więc są dużo większe szanse na dopilnowanie Kamila niż w szkole. Chwilę grozy przeżyliśmy dziś rano. Na szczęście nie zdążyłam jeszcze wyjść z sali, chciałam zerknąć jak wygląda śniadanie. Pani położyła Kamilowi kapsułkę kreonu, ten włożył do buzi chciał popić, a tu okazało się że herbata gorąca. Lekarstwo zaczęło się rozpuszczać przykleiło się do języka , Kamil zaczął mieć odruch wymiotny.Sytuację udało mi się opanować, ale w oczach nauczycielki widziałam panikę. Zobaczymy co będzie się działo dalej. Wczoraj synek był tylko do 14-tej, ale jak go odbierałam wyglądał kiepsko, był strasznie zmęczony, od razu powiedział że chce mu się pić i jest głodny (a był 10 minut po obiedzie i panie twierdziły, że jadł wszystkie posiłki i dużo pił- na temat picia też będę musiała porozmawiać bo "dużo" to może się wydawać tylko pani nauczycielce, synek od godziny 7 rano do 16-tej raz tylko korzystał z toalety, co u niego nie jest normalne). w domu przeprowadziłam z Kamilem rozmowę na temat jedzenia i okazało się, że owszem jadł, ale połowę tego co powinien, nie nadąża z jedzeniem za innymi dziećmi, a poza tym był przyzwyczajony że je mniejsze porcje, ale częściej, takie są nawet zalecenia lekarskie ze względu na podejrzenie refluksu. Dziś zaniosłam dla Kamila dodatkowo jogurt, bo chrupki kukurydziane i herbata to nie jest odpowiednie pod względem kaloryczności
II śniadanie dla dziecka z mukowiscydozą, tym bardziej że przerwy pomiędzy posiłkami są stosunkowo długie. Tak jak wyliczyłam, to wszystko co Kamil zjadł wczoraj w przedszkolu, w domu pochłaniał w ciągu trzech godzin.
Co do poziomu nauki obawiam się, że tak jak mówiła pani psycholog Kamil powinien być już w pierwszej klasie; ma dużą wiedzę na różne tematy, radzi sobie z pisaniem i próbuje sam czytać (książki "naukowe" typu encyklopedia medyczna dla dzieci). Problemy jednak mogą być z dyscypliną i podporządkowaniu się regułom grupy, już wczoraj pani nauczycielka zauważyła że jest uparty i "filozof"- na każdy temat ma swoje zdanie (wg mnie to dobrze, ale niektóre osoby może wyprowadzić z równowagi). Data: 02.09.2010
Oczekiwanie na zabieg Tomografia komputerowa potwierdziła polipy w nosie i zmiany w zatokach; jesteśmy wpisani na listę rezerwową oczekujących na zabieg na wrzesień; nie ustalono nam żadnego konkretnego terminu, bo ten mógłby być dopiero w przyszłym roku; ordynator laryngologii bardzo sympatyczny, sam zajmował się Kamilem od początku i stwierdził że przy jego chorobie nie możemy tak długo czekać z operacją, dlatego może już za miesiąc uda się przeprowadzić zabieg, mamy czekać na telefon i być przygotowani na przyjęcie na oddział w każdej chwili Data: 07.08.2010
Laryngologia
Ordynator toruńskiej laryngologii nas zaskoczył, dziś poinformowano nas, że jutro rano mamy się zgłosić do szpitala, w czwartek już tomografia zatok,po uzyskaniu wyniku ustalą, co dalej, kiedy ewentualnie zabieg, chociaż chyba z góry już założono, że tego nie unikniemy.W domu znów wszystko wywrócone do góry nogami, nie byliśmy przygotowani na tak szybkie przyjęcie do szpitala. Mam tylko nadzieję, że po załatwieniu wszystkich formalności wypiszą nas na przepustkę i pojutrze pojedziemy na samo badanie. Data: 03.08.2010
U laryngologa We wtorek Kamil został zbadany przez laryngologa, diagnoza: polipy nosowe, dostaliśmy skierowanie do szpitala. Gdy próbowałam ustalić termin przyjęcia na oddział okazało się, że w Toruniu na zabieg czeka się do stycznia, w Bydgoszczy zapisują dopiero na 2012 rok. Jednak nazwa "mukowiscydoza" wpływa na wyobraźnię pań z rejestracji- pokierowano nas bezpośrednio do lekarzy z oddziału, którzy po krótkich konsultacjach zdecydowali o konieczności wykonania tomografii zatok i już za tydzień będziemy znać termin badania.
Przygnębiający jest fakt, że stopniowo pojawiają się wszystkie objawy choroby. Zaczynamy się obawiać kiedy nas nagle nas zaskoczą dużo gorsze problemy wynikające z mukowiscydozy, ja np. boję się duszności, nagłych ataków kaszlu i wielu jeszcze gorszych rzeczy, które mogą pojawić się przy tej chorobie. U Kamila choroba naprawdę bardzo podstępnie niszczy jego organizm, niby nic się nie działo przez 5 lat, synek do końca zeszłego roku miał bardzo rzadko zwykły wirusowy katarek, a tu nagle w ciągu kilku miesięcy pojawiły się polipy. Data: 29.07.2010
I po urlopie Tydzień temu wróciliśmy z Ustronia Morskiego. Dwa tygodnie szybko minęły, trafiliśmy super pogodę,tylko dwa dni były pochmurne. Kamil spędzał dużo czasu na plaży, biegał jak szalony i nawet nie kaszlnął. Byliśmy tak "wyczerpani" wypoczynkiem, że zaczęliśmy nawet odpuszczać wieczorne inhalacje, a poza tym stwierdziliśmy, że morskie powietrze robi to za nas. Jeśli chodzi o sam turnus, to rehabilitacja raczej marna, przede wszystkim lekarz do niczego, zapisał Kamilowi 10 zabiegów hipoterapii. W cenie turnusu zabiegów było 20 , więc rehabilitanci sami kombinowali, co będzie dla niego najlepsze i wymyślili naświetlanie zatok lampą Solux (katar ropny nadal nie minął- we wtorek wizyta u laryngologa). Sam ośrodek nie jest zły, obsługa raczej też w porządku,w pokojach czysto, jedzenia dużo i smaczne. Niestety na Kamila spożywanie posiłków w obecności innych dzieci w ogóle nie działało motywująco. Codziennie była walka z obiadem, praktycznie nie chciał nic jeść, na śniadania i kolacje tolerował tylko ser. To co przytył przed wyjazdem stracił podczas turnusu, ratowaliśmy się nutridrinkami i codziennie po kolacji chodziliśmy na lody ( synek uwielbia śmietankowe).
To co nas zaskoczyło ostatnio w zachowaniu Kamila, to straszna tęsknota za domem przy dłuższych wyjazdach. Wcześniej nie było takiego problemu, jak byliśmy z nim, było mu wszystko jedno gdzie akurat przebywa. Tym razem już drugiego dnia turnusu zaczął marudzić, że chce do domu, do swoich zabawek i ma strasznie dużo spraw do załatwienia. Pobyt nad morzem jest fajny, ale najlepiej, żeby na kilka godzin w ciągu dnia wracał do swojego pokoju. Dla rodziców urlop był za krótki, po powrocie od razu do pracy i znowu brak czasu na wszystko. Data: 25.07.2010
Turnus rehabilitacyjny W sobotę dzięki pomocy finansowej Fundacji Polsat wyjeżdżamy do Ustronia Morskiego na turnus rehabilitacyjny, w domu jedno wielkie zamieszanie. Ostatni miesiąc był dla wszystkich ciężki: tata w związku z powodziami ciągle w pracy, Kamil ropny katar i ropa z oczu- znaleźliśmy się nawet na pogotowiu- antybiotyk pomógł na krótko, niestety problem będzie wymagał interwencji laryngologa, poza tym choroba babci i problemy z opieką nad Kamilem. Tak w skrócie. Pozdrawiamy wszystkich odwiedzających stronę Kamila, odezwiemy się po powrocie.
Ps. Kamil nareszcie po naszych zmaganiach od października z wagą przytył około kilograma w ciągu dwóch tygodni.
Data: 30.06.2010
Badania, powódź i infekcja Jak to mówi mój synek jestem straszna gapa, dziś zajrzałam na naszą stronę, a ostatniego wpisu nie ma. Nie wiem jak tego dokonałam, czy może teraz gdzieś mi zniknął i go po prostu nie widzę?
W każdym razie ostatnie dwa tygodnie to jeden wielki chaos, tatuś ciągle w pracy (straż pożarna)- walczy z powodzią. Musimy radzić sobie z Kamilkiem sami. We wtorek byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka, oczywiście znów mieliśmy pecha, bo dzień wcześniej skończyły się odczynniki do badania, które miał mieć robione Kamil. W planach było badanie wydolności trzustki pod względem trawienia tłuszczów, skończyło się na badaniu trawienia węglowodanów. Synek musiał zjeść czubatą miskę płatków kukurydzianych (co nie było dla niego prostym zadaniem, ponieważ od trzech lat czegoś takiego nie jada), a następnie co 30 minut przez 3 godziny dmuchał do specjalnych woreczków. Byliśmy wszyscy wykończeni czekaniem, w sumie spędziliśmy tam 8 godzin, praktycznie pod drzwiami. Na sam koniec była wizyta u dr Oralewskiej, padło podejrzenie refluksu ze względu na ciągłe bóle brzucha i brak przyrostu masy ciała. Kamil sam ze szczegółami opowiedział pani doktor gdzie go boli i jak na razie dostaliśmy na miesiąc lekarstwo, które ma ogólnie pomóc na żołądek, obojętnie czy to to tylko nieżyt czy początki refluksu. Poza tym w naszym domu panuje dziwna infekcja, Kamil przez trzy dni walczył dzielnie z katarem, po czym wirus przeniósł się na mamusię i zaczął sprawiać większe problemy (zapalenie zatok, ucha i nie wiadomo czego jeszcze). W każdym razie po moich doświadczeniach z bólem zatok przekonałam się że u Kamila z zatokami musi być na razie w porządku, bo inaczej z bólu by nie wytrzymał. Dotychczas nie miałam pojęcie, co znaczy zapalenie zatok i ucha.. Synek ma się w miarę dobrze, jutro zaopatrzymy się w nutridrinki i będziemy dalej robić co tylko się da, żeby końcu trochę przytył. Poza tym nasz synek ma nową pasję- tworzy komiksy i wychodzi mu to świetnie. A przekrój gardła i innych części ciała w jego wykonaniu jest super, nie jeden student medycyny mógłby go wykorzystać. Czasami nie wiemy skąd czerpie taką wiedzę (chociaż zauważyłam,że bardzo szczegółowo analizuje wszelkie plakaty w gabinetach lekarskich. Ostatnio przeraził nas wykładem, dlaczego ludzie umierają i co się wtedy dzieje z organizmem człowieka. Na pytanie skąd on wie takie rzeczy, odpowiedział mi: "przecież już ci tłumaczyłem , ja po prostu jestem bardzo mądry!" Dziecko ma poczucie własnej wartości, tylko czy w szkole to się spodoba nauczycielkom nie do końca jestem pewna. Z drugiej strony chyba lepiej, żeby był "pyskaty" i umiał sobie radzić z wieloma przykrościami, które go pewnie spotkają w życiu. Data: 27.05.2010
Co nowego? Po pierwsze Kamil stracił pierwszy ząb mleczny, który został schowany do specjalnego pudełka i synek przechowuje go na pamiątkę- oczywiście konieczny był drobny prezent z tej okazji, bo nasze rezolutne dziecko oznajmiło, że od teraz będzie "dorosłym" chłopakiem.
Po drugie nie obyło się również bez kłopotów, przez kilka dni walczyliśmy ze stanem podgorączkowym (37- 38 stopni) i w zasadzie do końca nie wiadomo, co było jego powodem. Kamil był bardzo osłabiony, kataru, kaszlu nie było, skarżył się tylko, że mu się w jednej dziurce zapycha, co jakiś czas mówił o bólu brzucha.
Na pewno musimy odwiedzić laryngologa, bo z noskiem już od zimy zaczyna się coś niepokojącego dziać.
Ogólnie nie jest źle, tylko trochę nas martwi ciągłe zmęczenie Kamila i to że waga stoi w miejscu. Data: 02.05.2010
Data: 02.05.2010
wyniki Dziś otrzymaliśmy super wiadomość od dr Pogorzelskiego: gardło i oskrzela są czyste- flora fizjologiczna, w nosie gronkowiec, ale to nic strasznego, żadnych działań podejmować nie trzeba. Data: 13.04.2010
Po badaniach w Rabce Chciałam już dzisiaj napisać jak wypadły Kamila badania, niestety nie znamy jeszcze wyników. W Rabce spędziliśmy trzy dni, podróż w tamtą stronę była długa i z przygodami, samochód zaczyna odmawiać nam posłuszeństwa, w połowie drogi odwiedziliśmy mechanika. Kamil był bardzo grzeczny, przez prawie 11 godzin non stop rysował (to samo w drodze powrotnej)- rysowanie stało się jego pasją,wprost nie można uwierzyć, że jeszcze rok temu nie chciał brać kredek do rąk i nawet z tego powodu rozmawialiśmy z psychologiem.
Wizyta u dr Pogorzelskiego i bronchoskopia przebiegała szybko i sprawnie, pan doktor dużo nie mówił za to zlecił ogromną ilość badań, na razie wiemy tylko tyle co lekarz powiedział zaraz po badaniu: wszystko w porządku, nie ma zalegań śluzu, stanu zapalnego, cech refluksu itp. teraz tylko czekamy na wyniki bakteriologiczne no i pozostałe z krwi, trochę strachu jest,bo wiadomo pseudomonas i te inne wstręciuchy są podstępne. Ogólnie dr Pogorzelski powiedział, że Kamil jest jak na swój wiek dobrze rozwinięty i w całkiem niezłej formie, nam wydaje się strasznie chudy, ale w porównaniu z innymi dziećmi, które można spotkać w Rabce nie jest źle. Niestety od miesiąca stajemy na głowie, żeby trochę przytył i nic z tego. Dziś po południu znów nie chciał nic jeść, skarżył się na ból brzucha; od Pań z Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą dostał kilka kartoników odżywek, pije całkiem chętnie, tylko później nie chce jeść nic innego- ogólnie można z tym wszystkim oszaleć.
Data: 12.04.2010
Koniec colistyny Od kilku dni nie inhalujemy się już z colistyny. Ogromna ulga- to dwie inhalacje mniej w ciągu dnia. Po świętach wyjazd do Rabki, dr Pogorzelski obiecał ,że w ciągu jednego dnia zrobi wszystkie potrzebne badania. Zapytałam się go, czy bronchoskopia jest naprawdę konieczna, bo w Warszawie nie chcą jej robić, jednak on uważa, że nie ma innego bardziej wiarygodnego sposobu na ustalenie, jakie bakterie siedzą w płucach Kamila, a od tego zależy ustawienie odpowiedniego leczenia. Poza tym synek będzie miał badania krwi w kierunku przeciwciał pseudomonasa, co pozwala ustalić, jak "silny" był kontakt z tą bakterią. Na razie oddechowo synek czuje się dobrze, niestety z brzuchem nie jest najlepiej, raz zaparcia raz biegunka i tak w kółko.
W domu jeden wielki bałagan, wzięliśmy się za malowanie. Na Kamilu nie robi to wrażenia, od kilku dniu prawie bez przerwy rysuje prezenty, które by chciał dostać od Zająca. Od razu mówi, że są bardzo małe i na pewno niedrogie: zoo z lego, Bob Budowniczy (oczywiście ze wszystkimi innymi postaciami z bajki), klocki- dinozaury- rzeczywiście sprawdziłam ceny -wszystko "Super Tanie". Synek wspomina jeszcze o czapce kucharskiej, nigdzie nie mogę znaleźć,przypuszczam, że tylko na nią byłoby nas stać. Data: 20.03.2010
Dzień otwarty w przedszkolu Dziś po raz pierwszy Kamil miał okazję zobaczyć jak bawią i uczą się dzieci w przedszkolu. Trafiliśmy od razu do "zerówki", dzieci o rok starsze od synka, ale nie było szczególnych problemów. w miarę dobrze wykonywał polecenia nauczycielek, najgorzej wychodziło mu polecenie" teraz cisza, słuchamy co mówi pani nauczycielka". Z jego gadulstwem może być problem w przedszkolu, synek musi wszystko wiedzieć i komentować, poza tym nie możemy go nauczyć, żeby nie przerywał, gdy dorośli rozmawiają.
Jesteśmy pełni obaw, jak uda nam się wszystko zorganizować, Kamil będzie musiał być gotowy do wyjścia o 6.30, a inhalacje, drenaż, coś do zjedzenia? Dziś miałam urlop, szliśmy na godzinę 9-tą, a i tak wszystko odbywało się w pośpiechu (drenaż byle jaki), Kamil nie miał ochoty wstawać, był dziwnie zmęczony, bardzo mało zjadł na śniadanie. Boję się, że w zerówce może być problem z jedzeniem, teraz babcia dopilnuje, żeby jadł dużo i często, w przedszkolu nie sądzę, że ktoś będzie nad nim czuwał pod tym względem. Atutem zerówki przedszkolnej w porównaniu ze szkolną jest to, że jest to grupa integracyjna z dwiema nauczycielkami i pomocą nauczyciela, więc większe szanse na lepszą opiekę niż w szkole, niestety koszt około 250 zł. Odczucia mam bardzo mieszane, jest na pewno lęk, czy nie pogorszy się stan zdrowia Kamilka, dziś już zwrócono uwagę w przedszkolu, że jest "przezroczysty". Po powrocie do domu położyłam go do łóżka, bo wyglądał jakby zbliżała się gorączka, spał do godziny 18-tej, więc pewnie będziemy mieli dłuuugi wieczór, bo teraz synek jest wypoczęty i ma dużo energii. Data: 12.03.2010
Wizyta w CZD W piątek odwiedziliśmy poradnię gastrologiczną w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Kamil został w końcu zbadany przez dr Oralewską. Wzrost i waga wypadły trochę lepiej niż w IMiDz, generalnie stwierdzono że Kamil wygląda szczuplej niż wskazuje waga (wzrost 50-75 centyl, waga 25-50). Ponieważ Kamil ma ostatnio trochę problemów z brzuchem, trudno jest ustalić odpowiednią dawkę kreonu, pani doktor postanowiła wykonać zupełnie nowe badanie , tzw. test oddechowy z trójglicerydami. Trudno jest nam wyobrazić jak poprzez oddychanie można sprawdzić wydolność trzustki, a jednak jest to możliwe i wyniki są bardziej dokładne niż przy innych badaniach. Przypuszczam, że są to badania bardzo drogie, stąd niewiele osób ma je wykonywane.Właśnie dostępność do różnych badaniach oraz fakt że przy bardzo poważnych problemach gastrologicznych osoby z mukowiscydozą ostatecznie trafiają do dr Oralewskiej nie zrezygnowaliśmy z opieki CZD.
Ogólnie synek zachowywał się jak na jego możliwości całkiem grzecznie, chciał zasłużyć na wizytę w McDonalds,niestety nic z tego nie wyszło, bo gdy wsiadł do samochodu od razu zasnął.
Kolejna wizyta w CZD w związku ze skierowaniem na test oddechowy już w maju. Data: 09.03.2010
Nowy inhalator Wczoraj przysłano nam nowy inhalator, którego zakup sfinansowała Fundacja POLSAT (kosztował 3tyś.zł). Inhalacja trwa tylko kilka minut, dotychczas z tej samej ilości lekarstwa Kamil musiał się inhalować około 25 minut. Niestety inhalator bardzo szybko się "zużywa", więc będziemy go oszczędzać i stosować tylko do jednej inhalacji dziennie, chcemy żeby służył jak najdłużej i przede wszystkim był sprawny gdy Kamil pójdzie do zerówki.
Na razie synek ma problem z kaszlem, który go męczy przy inhalacji nowym inhalatorem, po prostu lekarstwo podawane jest bardzo szybko w dużym stężeniu i chyba bardzo drażni gardło. Mamy nadzieję, że szybko wszystko się unormuje i inhalacje będą przebiegały bez dodatkowych problemów.
W piątek wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka, lista pytań do pani doktor w trakcie przygotowań, mam nadzieję, że tym razem będziemy mieli trochę szczęścia i spotkamy się z doktor Oralewską (najlepszy gastrolog- polecam).
Kila dni temu dostaliśmy nową wagę z apteki, jak na razie Kamil chyba nic nie przytył, dostaje do jedzenie to co lubi-upodobania typowo męskie: kotlet schabowy z pieczarkami, ale jak na razie efektów nie widać. Już nie wiemy co wymyślić, żeby waga wskazała chociaż z pół kilo więcej.To na razie tyle, teraz trzeba dziecko położyć spać, bo zamiast się wyciszyć, zaczyna wariować co raz bardziej.Jutro znów będzie miał pobudkę o 5.30, oboje rodzice idą do pracy, a Kamil po inhalacji i drenażu jedzie do babci. Data: 02.03.2010
Wymaz z gardła ...po raz pierwszy pobranie wymazu odbyło się bez krzyku, płaczu i rozwiązań siłowych. Teraz czekamy na wynik z nadzieją, że nie wyhoduje się nic złego.
Ostatnie częste wizyty w szpitalach i różne badania bardzo wpłynęły na zachowanie Kamilka, gdy pojawia się temat jakiegoś szpitala, sam wspomina,że musiał być dzielny, mocno zaciskał oczy, żeby nie płakać, ale czasami nie udało się wytrzymać bez łez przy pobraniu krwi. Data: 25.02.2010
wynik tomografii dziś odwiedziliśmy dr Polakiewicza z opisem tomografii i wg niego nie jest aż tak strasznie jak w opisie badania rtg z Warszawy; generalnie nie ma zwłóknień w płucach, nie stwierdzono też jednoznacznie rozstrzeni oskrzeli; są jakieś bardzo nieznaczne nierówności, które mogą wskazywać na rozstrzenia, ale nie można jeszcze tego stwierdzić; najprawdopodobniej zmiany w płucach będą szły w tym kierunku, wg lekarza ważne jest żeby obecny stan utrzymał się jak najdłużej; mnie najbardziej zaintrygowało w tym opisie zdanie:" pęczki naczyniowo- oskrzelowe widoczne prawie do obwodu", zastanawiałam się od wtorku, czy to dobrze czy źle, bo brzmi całkiem nieźle; oczywiście ładna nazwa jak np. gronkowiec złocisty nie znaczy że coś jest dobre; no i oczywiście okazało się, że niestety to oznacza jak okreŚlił pan doktor: "płuca KAMILA CAŁY CZAS WALCZĄ" i nigdy już nie będzie opisu: płuca bez zmian; na razie mamy robić wszystko jak dotychczas, czyli leki, inhalacje, drenaż i tak w kółko jak u prawie wszystkich chorych na mukowiscydozę, poza tym wymaz z gardła, miał być też z nosa ale pan doktor zapomniał wpisać na skierowaniu i czekamy na wynik;
dziś powiedziałam też lekarzowi o ropnym katarze, który po raz drugi prawie już zwalczyliśmy sami, oczywiście wg doktora Kamil powinien był otrzymywać antybiotyk, ale przecież sami mu go nie zapiszemy, a pediatrzy z przychodni rodzinnej nadal nie mają wiedzy jak postępować w różnych problemach, które pojawiają się u dziecka z mukowiscydozą Data: 18.02.2010
tomografia Jesteśmy już po badaniu. Kamil zniósł je dzielnie. Spanikował na początku, gdy lekarka powiedziała, że zostanie sam w pomieszczeniu, a my będziemy obok., nie było jednak krzyku i płaczu, powiedział po prostu, że na to się nie zgadza. Poza tym na wstępie oznajmił, że się zdenerwował, bo nie ma doktora Polakiewicza, ale po wyjaśnieniu, że pan doktor musi zająć się chorymi dziećmi uspokoił się. Ostatecznie mamusia została przy Kamilku i trzymała go za rękę, synek leżał bardzo spokojnie, ładnie oddychał i nie odezwał się ani słowem. Wszystko trwało bardo krótko, może 5 minut, byliśmy zaskoczeni, gdy pani doktor powiedziała, że już koniec, czekaliśmy na polecenia typu: "nabierz powietrza, wstrzymaj oddech", a tu nic takiego się nie pojawiło. Lekarka wyjaśniła, że udało jej się zrobić wszystkie zdjęcia w odpowiednich fazach oddechu i pochwaliła Kamila za dzielność. Wyniki w przyszłym tygodniu. Po badaniu w Kamilka wstąpił mały diabełek i trochę rozrabiał, chyba zeszło z niego całe napięcie, nic nie mówił wcześniej że się boi badania , ale na pewno je przeżywał. Nawet rano przed wyjazdem zapakował pół torby podróżnej zabawek, chyba z obawą, że może zostać w szpitalu. Nie pomogły wyjaśnienia, że bierzemy inhalator i lekarstwa tylko dlatego, że w drodze powrotnej zatrzymamy się na kilka godzin u babci, synek oznajmił, że zabawki są niezbędne i poczekają na niego w samochodzie. Data: 12.02.2010
Ponownie katar Po około dwóch tygodniach przerwy katar powrócił ze zdwojoną siłą. Znów najpierw ropny, teraz wygląda trochę lepiej. Zaczynam się obawiać, że to dają znać już o sobie zatoki, jak to często bywa przy mukowiscydozie.Poza tym w ostatnim wymazie z gardła pojawiła się "stara " bakteria Hemofilius, której podobne się nie leczy, bo nie jest straszna, nie rozumiem tylko dlaczego w takim razie zalecane są szczepionki przeciwko niej.
Choroba Kamila staje się co raz bardziej "pełnoobjawowa". W piątek zaplanowana tomografia, rozmawiałam z lekarzem, że jeśli oprócz kataru nic gorszego się nie pojawi, to nie powinno być przeszkód w wykonaniu tomografii. Synek mówi, że da radę, będzie leżał cicho, tylko teraz przez katar ma problem z nabraniem dużej ilości powietrza i wstrzymaniem oddechu.
Teraz zupełnie inny problem; Kamil od września ma iść do zerówki, zupełnie nie wiemy do której go zapisać: przedszkolnej czy klasy "0" w szkole. Synek wymaga trochę więcej uwagi w związku z przyjmowanymi lekami i ktoś musi dopilnować aby połknął kreon, zjadł odpowiednią ilość posiłku, poza tym jego 40 minutowe posiedzenia w toalecie też mogą się nie podobać panią nauczycielkom. Data: 10.02.2010
Po wizycie w Warszawie ...nic dobrego nie usłyszeliśmy. Kamil po raz pierwszy spadł na wadze, były okresy że nie przybierał na wadze, ale nigdy nie było spadku. Jeżeli w ciągu pół roku nie będzie poprawy nie mamy czekać i zdecydować się na gastrostomię. Być może spadek wagi wynika z braku clinutrenu, który pił przez prawie 5 lat nawet 3 razy na dobę, a niestety w grudniu zabrakło go w aptekach. Wmuszamy w synka jedzenie, ale co z tego jak po zjedzeniu jednej kanapki mówi, że boli go brzuch. Będziemy też próbować wprowadzać nutridrinki, niestety jeszcze w zeszłym roku odżywki te były zbyt \"ciężkie\" na jego brzuszek.
Poza tym musimy zaopatrzyć się w glukometr i sprawdzać przez dwa tygodnie poziom cukru dwie godziny po każdym posiłku, ma to pomóc w ustaleniu co ewentualnie powoduje gwałtowny wzrost poziomu glukozy. Diety na razie żadnej nie wprowadzamy, Kamil ma jeść dużo i wszystko, zresztą akurat u niego nie ma problemu ze słodyczami, bo sami musimy mu proponować żeby zjadł czekoladkę.
Jeśli chodzi o wizytę u pani dr Orlik, to drenaż jak dotychczas (kamizelka i oklepywanie, uciski, heavy)+ nadal przystawka PEP przy inhalacji (dla Kamila oznacza to oddychanie \"na 20\" czego nie znosi a i rodziców doprowadza to do szaleństwa) i wprowadzamy na stałe cornet.
Dr Orlik ciągle powtarza,że samo oklepywanie i kamizelka są mało skuteczne w zapobieganiu zmianom w płucach i trzeba w miarę szybko wprowadzać inne metody ( to informacja dla innych rodziców dzieci z mukowiscydozą- tak ku przestrodze żeby nie podchodzili zbyt optymistycznie do faktu że dziecko nie kaszle, nie ma śluzu to nie trzeba przykładać się specjalnie do drenażu). Data: 27.01.2010
Znów infekcja? Na razie Kamil ma od wtorku straszny katar, trochę inny niż zawsze, tym razem na początku był brzydki ropny, po kilku godzinach jakby nos mu się oczyścił i teraz można powiedzieć, że katar jest \"normalny\". Gorączki nie ma, kaszlu też, mamy nadzieję, że się nic złego nie będzie działo i antybiotyk nie będzie konieczny. W poniedziałek kolejny zaplanowany w tym miesiącu wyjazd do Warszawy, myślę, że tym razem w końcu tam dotrzemy. Do Centrum Zdrowia Dziecka w ogóle nie wyjechaliśmy,złe warunki na drodze + choroba mamusi zmusiły nas do przełożenia wizyty w por. gastrologicznej na marzec. W poniedziałek Instytut Matki i Dziecka, ciekawe co znowu nowego wymyślą i powiedzą nt. stanu płuc Kamila. Nasz lekarz z Torunia bardzo się zdenerwował, że takie wiadomości jak pogorszenie stanu płuc dziecka (rozstrzenia, zwłóknienia) przekazano nam wcześniej przez telefon, nie wykonując wszystkich badań, a przede wszystkim tomografii. Wg dr Polakiewicza i dr Pogorzelskiego rzetelna ocena stanu płuc może nastąpić po wykonaniu tomografii i bronchoskopii. Data: 23.01.2010
Badania w kierunku cukrzycy Wróciliśmy po dwóch dniach pobytu w szpitalu do domu. Kamil zapłakany, rozkrzyczany, zasnął w samochodzie, no i zdenerwował się pobudką gdy zajechaliśmy pod nasz blok. Pomału dochodzi do siebie. Po badaniach jeden wielki mętlik w głowie, na razie mamy \"egzystować\" tak jak dotychczas, ale wyniki są nie do końca dobre. Kamil miał robiony dobowy profil glikemii, pierwszy pomiar glukozy wyszedł dużo za duży (cukier 216), pozostałe pomiary były prawidłowe. Dziś wykonano krzywą cukrową, wyniki takie sobie, jednego badania (poziom kortyzolu w nocy)nie udało się w ogóle wykonać. Pani dietetyczka zaczęła nam wyjaśniać zasady żywienia przy zaburzeniach tolerancji glukozy, ale na razie to nas przerasta: Kamil z jednej strony ma jeść dużo kalorycznie, z drugiej ograniczać cukry proste, podawać dużo błonnika, a to z kolei zapycha żołądek i dziecko nie ma ochoty na częste posiłki; dotychczas miał zalecenie jeść wszystko i dużo i trudno będzie nam wprowadzić nowe zasady. Ogólnie synek w szpitalu był bardzo dzielny, całą noc spał z wyprostowaną ręką, mówił że go boli, ale pielęgniarki twierdziły że nie ma prawa, wszystko jest w porządku z wenflonem, rano okazało się, że jednak dziecko miało rację. Kolejne wkłucie było bardzo trudne, Kamilek ma wszędzie zrosty, jednak dopiero przy czwartej próbie założenia wenflonu zaczął płakać. To jednak nie był dla niego koniec ciężkich przeżyć, musiał wypić kubek rozpuszczonej w wodzie glukozy, co do przyjemności zdecydowanie nie należy, wiedział, że nie może zwymiotować i dał radę. Do tego wszystkiego doszła głodówka,nie mógł nic jeść ani pić aż do zakończenia badań, pierwszy posiłek otrzymał dopiero po godzinie 11-tej. Teraz zaczyna coraz więcej kichać, mam nadzieję że to nie skutek uboczny pobytu w szpitalu. Wszyscy starali się go chronić przed kontaktem z chorymi dziećmi (synek dopytywał się dlaczego on leży sam na sali i nie ma kolegów), ale i tak zawsze jest ryzyko infekcji.
Data: 19.01.2010
Tomografii nie było. W czwartek poinformowano nas, że tomograf właśnie się popsuł i badanie trzeba przełożyć. Umówiliśmy się na 12 lutego. Teraz we wtorek wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka, mam nadzieję, że tam niczego nowego nie wymyślą Data: 10.01.2010
Wpłata na subkonto Dziękujemy wspaniałemu darczyńcy, który w grudniu przekazał 1000 zł na subkonto Kamilka, niestety nie możemy osobiście podziękować,gdyż jak już pisałam wcześniej PTWM nie może nam udostępnić danych osobowych darczyńców. Jesteśmy bardzo wdzięczni za okazane zrozumienie i wsparcie.
Kamil przygotowuje się do piątkowej tomografii płuc. Staramy się tłumaczyć mu jak będzie wyglądało badanie, ale wątpimy czy jednak uda się je wykonać bez narkozy. Kamil jest strasznym gadułą i obawiam się, że jeśli nawet nie będzie się bał, to nie wytrzyma zbyt długo bez zadawania pytań. Podczas ostatnio robionego usg brzucha czy serca cały czas rozmawiał z panią doktor, owszem wykonywał polecenia, ale zaraz lekarka musiała mu tłumaczyć co widzi w komputerze, dlaczego bada go akurat tą głowicą a nie inną, dlaczego tu pali się takie światełko, ...itp. Badanie podobno minimum trwa 15 minut, Kamil jeszcze nigdy nie leżał tak długo w bezruchu i nie odzywając się. Data: 04.01.2010
Święta i codzienne obowiązki U Kamilka na razie wszystko w porządku. Święta minęły szybko i tak naprawdę te nasze dni świąteczne nie różniły się prawie wcale od pozostałych, no oczywiście poza tym , że Kamil miał trochę gości, a najważniejsze: odwiedził go prawdziwy MIKOŁAJ, który przyniósł mu wymarzone Lego Power Miners(wiertło górnicze) oraz Spidermena, ciepły szlafrok, czapkę, kubek i dużo słodyczy.
Nasza codzienność to ciągłe inhalacje, drenaże, leki itp. Teraz po wprowadzeniu colistyny w leczeniu, aby zdążyć do pracy wstaję o 4.30, Kamil około 5.15 rozpoczyna inhalację, oczywiście u mamy na kolanach prawie na śpiąco, potem drenaż i znów inhalacja. Na dodatek wszystko trwa dość długo bo ostatnio przestały działać nebulizatory tak jak powinny, sprężarka też już na wykończeniu (w kwietniu minie 5 lat jej użytkowania. Po południu (a gdy jedno z rodziców jest w domu także rano)wykonujemy inhalacje dodatkowo z systemem PEP, który jest zalecany przy zmianach które Kamil ma w płucach, no i tu pojawia się kolejny problem: synek wcale nie ma ochoty oddychać tak jak zaleciła dr Orlik (fizjoterapeuta), czym doprowadza nas do rozpaczy. Jeśli do tego dołożyć jego 40 minutowe jedzenie jednej kanapki, to nasze nerwy są na wykończeniu.
Dziś byliśmy u dr Polakiewicza, tomografię płuc Kamil będzie miał już 8 stycznia, po zakończeniu leczenia colistyną jedziemy do Rabki na bronchoskopię. Data: 29.12.2009
Wielka niewiadoma Dziś otrzymaliśmy paczkę z colistyną od mamy Nikodema, rozpoczęliśmy inhalacje, a tu wieczorem telefon, że jednak colistyny w hurtowni po świętach nie będzie. No i co teraz? Leku wystarczy nam na 25 dni (leczenie powinno trwać 3 miesiące). w pierwszej chwili pomyślałam , że jutro nie kontynuujemy inhalacji, ale na szczęście przypomniałam sobie o infolinii PTWM. Udało mi się skontaktować z dr Pogorzelskim, który poradził, żeby inhalować się nawet tylko przez miesiąc, a poza tym rozpocząć starania o import docelowy leku. Zaproponował również wykonanie bronchoskopii i ewentualnie od razu też tomografii płuc- czyli czeka nas wkrótce wyjazd do Rabki. Muszę przyznać, że już wcześniej pomyślałam o tym ,że Kamil chyba powinien mieć wykonaną bronchoskopię, skoro do końca nie wiadomo jakie bakterie niszczą mu płuca- ale to w końcu lekarze wiedzą lepiej i o to nie pytałam w IMiD. Jedno jest pewne,dr Pogorzelski moim zdaniem jest najlepszym specjalistą od mukowiscydozy. Data: 18.12.2009
Pomoc nadchodzi Będziemy mieć colistynę, możemy rozpoczynać leczenie!To zasługa mamy Nikodema (też mukolinka), jesteśmy jej bardzo wdzięczni.
Jakiś czas temu miałam okazję przysłuchiwać się rozmowie dwóch mam dzieci chorych na mukowiscydozę- obie twierdziły że lepiej jest nie mieć żadnych kontaktów z rodzinami innych chorych, nie śledzić ich losów, nie oglądać żadnych programów telewizyjnych nt mukowiscydozy, bo to jest \"lepsze\" dla zdrowia psychicznego, żyć własnym życiem i się nie przejmować. Myślę, że nie miały racji!Nikt nas tak nie zrozumie jak inny rodzic chorego dziecka. Data: 16.12.2009
Przez cały rok, gdy czytałam o tym ,że nie ma w Polsce jednego z podstawowych leków przy mukowiscydozie- colistyny, zastanawiałam się, co zrobimy gdy Kamil będzie go potrzebował. No i stało się, Kamil ma mieć inhalacje z colistyny dwa razy dziennie przez 3 miesiące, a my mamy tylko jedno opakowanie, które jak wyliczono wystarczy nam na 5 dni. Wpisano nas na listę oczekujących na lek w krakowskiej fundcji \"Jaś i Małgosia\", podobno około 21 grudnia będzie wiadomo czy lek jest już w hurtowniach. Dopóki nie będziemy mieli leku przy najmniej na miesiąc nie mamy w ogóle zaczynać kuracji. Totalna katastrofa Data: 13.12.2009
Złe wieści Dziś odebrałam telefon z IMiD,że jeszcze raz lekarze przyjrzeli się wynikom bilansowym Kamila i z płucami jest źle. Najdziwniejsze jest to, że to samo zdjęcie płuc opisane zostało przez radiologa w Toruniu: \" obraz płuc w normie\", a radiolog w Warszawie stwierdził rozstrzenia oskrzeli i pojedyncze zwłóknienia płuc; zmiany w płucach pojawiają się w strasznym tempie przy braku jakiś specjalnych objawów zewnętrznych( Kamil nie ma kaszlu, wymazy z gardła nie są złe), w zasadzie oprócz tego , że jest szczupły nie wygląda na chore dziecko. Coraz trudniej jest mi ogarnąć wszystko: praca , dom i choroby. Synek będzie miał dziennie dużo więcej inhalacji, pewnie zostaną wprowadzone jeszcze nowe techniki drenażowe, poza tym przydałyby mu się ćwiczenia na kręgosłup; jak ma mu starczyć czasu jeszcze na spacery , zabawę, posiłki (jedna kanapka u niego to 30 minut). W styczniu mamy ponownie zgłosić się w poradni , ustalony zostanie termin tomografii płuc, co oczywiście oznacza pobyt w szpitalu. Jak by tego było mało na styczeń mamy też umówiony pobyt diagnostyczny w szpitalu w Toruniu(trzeba sprawdzić czy czasami już cukrzyca się podstępnie nie rozwija), no i jeszcze wizyta u dr Oralewskiej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Na pocieszenie zostaje nam dzisiejsza diagnoza pani psycholog, że Kamil jest bardzo inteligentny, wykonywał dziś część zadań na poziomie szkolnym i stwierdziła, że w zerówce do której pójdzie w roku 2010 może się nudzić, będzie stanowił wyzwanie dla nauczyciela, no i na pewno nie jest nadpobudliwy.Pełen opis wyników badania psychologicznego będzie za kilka dni łącznie z wyliczonym ilorazem inteligencji. Coraz częściej potwierdzają się słowa, które słyszeliśmy na początku diagnozy od kilku lekarzy, że dzieci z mukowiscydozą są bardzo mądre, szybko dojrzewają emocjonalnie i mają dużo \"energii\"; słowa znakomitej dr E.Hapyn z Torunia gdy Kamil miał 6 tygodni: \"zobaczycie będzie jeszcze tak rozrabiał, że za nim nie nadążycie\" sprawdziły się w 100% (Kamil w wieku 3 lat biegał tak szybko, że babcia go nie dogoniła). Data: 10.12.2009
Podziękowania Chciałabym serdecznie podziękować za wpłaty na Kamilka subkonto( z 26 i 28 października). Od dawna nic na nim się nie działo, tak przypadkiem zajrzałam, a tu niespodzianka, kwota na subkoncie uległa zmianie. Niestety nie znam nazwisk osób które wpłaciły pieniążki, prawdopodobnie tak samo jak z wpłatami 1% PTWM nie będzie mogło nam udostępniać tych danych. w każdym razie pieniążki są i jeszcze raz bardzo dziękujemy.
Podziękowania za 1% podatku chciałam umieścić w innym miejscu na stronie (tak bardziej \"elegancko\") ale na razie nie ma naszego informatyka, a sama sobie z tym nie poradzę. W takim razie w tym miejscu serdecznie dziękujemy wszystkim osobom które zdecydowały się przekazać 1% swojego podatku na rzecz Kamilka oraz wszystkim tym którzy pomogli nam w promowaniu tej akcji- dzięki Waszej pomocy na subkoncie Kamilka pojawiło się ponad 24 tyś. zł. Stan poszczególnych subkont można sprawdzić na stronie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (wybieramy zakładkę subkonta, pojawią się hasła:1)wpłaty darowizn, 2)wpłaty podatku 1%). Niestety nie możemy poznać nazwisk osób, które nam pomogły przekazując 1% stąd brak indywidualnych podziękowań.
U Kamila na razie wszystko w miarę w porządku, apetyt trochę kiepski, ale on nigdy nie rzucał się na jedzenie. Boimy się grypy, ale staramy się nie panikować (przeciwko sezonowej Kamil został zaszczepiony). W zeszłym tygodniu synek odwiedził logopedę i psychologa, był grzeczny i ładnie wykonywał wszystkie zadania. W grudniu drugi etap badania psychologicznego, na razie wszystko wygląda bardzo dobrze. Panią psycholog chyba poproszę jednak o opinię na piśmie, żeby mi nikt więcej nie próbował wmawiać, że synek jest nadpobudliwy. Niektórzy dorośli po prostu chyba nie lubią dzieci, które mają za dużo energii. Data: 19.11.2009
Badania bilansowe Wczoraj Kamil jak co roku miał przeprowadzone badania bilansowe w IMiD w Warszawie, na razie nie znamy wszystkich wyników, wiemy tylko, że serce i brzuch jest w porządku oraz że synek nam się \"wyciągnął\"- wzrost na 75 centylu, niestety z wagą dużo gorzej- 25 centyl (zrobił się po prostu długi i chudy).
Kamil był jak na jego możliwości całkiem grzeczny, zdenerwował się tylko przy pobraniu krwi, ale wcale mu się nie dziwię, bo dorosłemu robi się słabo jak widzi taką ilość próbówek, które mają się wypełnić jego krwią.
Poza tym cierpliwość wszystkich została wystawiona na próbę, na badanie lekarskie czekaliśmy kilka godzin, do domu wyjeżdżaliśmy przed 15-tą, a synek nie spał od 4 rano. Żeby było ciekawiej Kamila badała nowa pani doktor, który dopiero \"uczy \" się choroby i lepiej było nie zadawać jej żadnych pytań. Jedno można jej przyznać: jest bardzo dokładna, rzetelnie analizuje całą dokumentację medyczną, na dodatek dziś jeszcze do nas dzwoniła, żeby dopytać się o różne sprawy. Przypuszczam, że za kilka lat będzie z niej dobry lekarz specjalista, ale na razie wolałabym żeby jednak synek przynajmniej raz na jakiś czas był badany przez doświadczonego lekarza. Data: 10.11.2009
Powrót do domu Kamil od czwartku w domu, niestety nadal (czy raczej ponownie) z wodnistym katarem. Poza tym pojawił się nowy problem, Kamil dostał zalecenie diety niskowęglowodanowej. Na oddziale badano dobowy profil glikemii, no i dwa wyniki poziomu glukozy są za wysokie. Mamy zgłosić się do szpitala w styczniu, aby ponownie przeprowadzono badania w kierunku cukrzycy. W ostatnich dniach pobytu synek zadziwił wszystkich: sam chodził do gabinetu zabiegowego i nie krzyczał przy wkłuciach,nawet dwukrotnie w stopę. Również badanie rentgenowskie przebiegło spokojnie (po raz pierwszy od czasów niemowlęctwa), jeszcze w lutym tego roku synek był przywiązany jak niemowlę i trzymany przez mamę i tatę, bo inaczej uciekał przed zrobieniem zdjęcia rtg.
Od poniedziałku Kamilek był w szpitalu sam z tatusiem, bo mamusia miała mieć tylko niewielki zabieg operacyjny, niestety nic w naszym życiu nie jest proste, zabieg był powikłany, wyszła z tego wielka operacja i dłuższy pobyt w szpitalu. Mama teraz nie nadaje się do niczego, nawet kichnąć nie może z bólu, więc cała opieka nad Kamilkiem spoczywa na tatusiu. Jedyny plus tej sytuacji jest taki, że zwolnienie lekarskie do końca listopada i będzie mogła dłużej pobyć z synkiem. Pod znakiem zapytania pozostaje dalsza umowa o pracę, która kończy się 31 grudnia 2009, bo kto chce mieć za pracownika osobę, która nie tylko że ma ciężko chore dziecko, to i sama nie ma najlepszego zdrowia. Data: 30.10.2009
Pobyt w szpitalu- ciąg dalszy Kamil od niedzieli ma katar, dziś pojawiła się gorączka, ogólnie czuje się bardzo źle, prawdopodobnie złapał jakiegoś brzydkiego szpitalnego wirusa, wczoraj wymioty i biegunka; ze śluzem jest trochę lepiej- wydaje nam się że jest go po prostu mniej. Na zachowanie Kamila szpital też nie wpływa zbyt dobrze- synek zrobił się jeszcze bardziej uparty i pyskaty.
Pochwalić za to trzeba oddziałową dietetyczkę- bardzo dobrze dba o dietę Kamila, która musi być bogatokaloryczna, Kamil dostaje porcje posiłków jak dla dorosłego mężczyzny i różne kaloryczne dodatki np. dla wszystkich dzieci jest galaretka na podwieczorek, a Kamil dodatkowo dostaje jeszcze rodzynki, orzechy w czekoladzie, ciastka, itp. Tylko co z tego jak synek od dwóch dni ma kiepski apetyt i nawet na kotlet schabowy, który uwielbia się nie skusił. Dziś wystarczyła mu kroplówka i słone paluszki. Data: 23.10.2009
Pobyt w szpitalu Kamil został z tatusiem w szpitalu, mama dostała \"przepustkę\". Już po pierwszym dniu synek dopytywał się, dlaczego jesteśmy tak długo w tym szpitalu, a tu końca na razie nie widać.Leczenie zaplanowane na 14 dni, Kamil dostaje dożylnie dwa silne antybiotyki, dodatkowo ciągle podłączony do kroplówek, bo jak pani doktor powiedziała \"musi być dobrze nawodniony bo mu nerki wysiądą\",staram się nie myśleć jakie jeszcze skutki uboczne tego leczenia mogą być. Kamil albo ogląda telewizję, albo denerwuje starsze dzieci, bo chce z nimi się bawić, a często jest po prostu za mały i nie rozumie np. zasad jakiejś gry w karty. Poza tym widać u niego coraz bardziej zainteresowania matematyczno- przyrodnicze: sprawdza umiejętność dodawania u innych dzieci (sam świetnie sobie radzi z dodawaniem do dziesięciu, ale próbuje też dalej) oraz ze szczegółami opowiada o swoich bakteriach , które ma w oskrzelach. Ciągle się pytał, jak one wyglądają i nazywają się, więc znalazłam mu w internecie i dziecko zaskakuje teraz wszystkich swoją wiedzą.
Ogólnie w szpitalu jest koszmarnie, o izolacji,którą nam obiecywał pulmunolog nie ma mowy, cały oddział zajęty, na dodatek i tutaj pojawiło się dużo zapaleń płuc (a jest to odział endokrynologiczno- neurologiczny).Lekarz który nas kierował do szpitala najpierw przeanalizował wszystkie oddziały pod kątem gdzie najmniejsze ryzyko infekcji, ale niestety za raz po nas przyjęto dużo chorych. Jeśli chodzi o sam oddział, to jego atutem jest tylko pani doktor, która prowadzi Kamila- mieliśmy z nią kontakt gdy Kamil w pierwszych dwóch latach życia trafiał na odział dzieci młodszych, lekarka zna się po prostu na zasadach leczenia przy mukowiscydozie i ogólnie można z nią się porozumieć. Pielęgniarki ograniczają się do podawania antybiotyków, wszystkie pozostałe leki podajemy sami, robimy inhalacje i drenaż, nawet wyparzacz wzięliśmy z domu , bo biedne nie wiedziały jak zdezynfekować nebulizator. Data: 18.10.2009
Skierowanie do szpitala Dziś byliśmy u dr Polakiewicza i niestety szpital nas nie ominie, jutro mamy się zgłosić na oddziale. Nie dyskutowałam zbytnio z lekarzem o konieczności leczenia dożylnego bo Kamil ma mocny kaszel jak nigdy dotąd, bardzo dużo śluzu, pomimo że nie gorączkuje widać że bakterie go mocno zaatakowały. Nie wiem jak przeżyjemy te dwa tygodnie, Kamil po raz ostatni miał taką kurację ponad trzy lata temu, ma tyle w sobie energii pomimo choroby że po jednym dniu będą mieli go dosyć na oddziale. Poza tym lekarz zlecił wykonanie tomografii komputerowej płuc (nie wiem na ile to potrzebne, bo w Warszawie ani w Rabce tego na razie nie chcieli robić)co wiąże się niestety z narkozą. Data: 14.10.2009
Zaostrzenie choroby Kamila dopadły brzydkie bakterie, dziś odebraliśmy wynik wymazu, pseudomonasa na szczęście nie ma, ale jest gronkowiec i kilka jeszcze innych. Prawie od tygodnie jest brzydki kaszel, powodujący prawie co noc wymioty. Lekarz prowadzący na urlopie, więc nie było osoby która by chciała zadecydować o formie leczenia. Udało nam się w końcu dostać na konsultację do specjalisty chorób płuc w naszym szpitalu- serdeczne podziękowania dla dyrektora Artura Piotrowicza, bo jemu zawdzięczamy kontakt ze świetną lekarką panią dr Krupa. Taka osoba jest nam bardzo potrzebna do opieki lekarskiej nad Kamilem, niestety dr Krupa nie pracuje nigdzie poza szpitalem, nie prowadzi gabinetu prywatnego więc po prostu wstydziłam się zapytać czy następnym razem też możemy ją prosić o pomoc(tym bardziej że teraz nie przyjęła żadnej zapłaty). w każdym razie Kamil na razie dostaje antybiotyk i miejmy nadzieję szpital nas ominie Data: 10.10.2009
5 urodziny Tydzień temu 28 września Kamilek obchodził piąte urodziny. Byli goście, tort, i ogólnie impreza się udała. raz w roku Kamilka odwiedza cała najbliższa rodzina. Od wtorku nie było już tak wesoło, pojawiła się gorączka, a żeby było ciekawej Kamil z mamusią byli wtedy u babci prawie bez dostępu do cywilizacji, trochę było strachu przed chorobą. Następnego dnia odwiedziliśmy lekarza, okazało się że podwyższona temperatura jest prawdopodobnie trochę opóźnioną reakcją na szczepienie przeciwko grypie. Kamil zmęczony, z gorączką musiał jeszcze przeżyć umówioną dwa miesiące wcześniej wizytę u pani logopedy, która zaleciła terapię ze względu na niewyraźną wymowę oraz patrzyła trochę podejrzliwie na niego bo jej zdaniem pięciolatek powinien być bardziej skoncentrowany i spokojniejszy w kontakcie z obcą osobą.Wg mnie był i tak wyjątkowo grzeczny, jak na swoje złe samopoczucie. Poza tym musiałam jej tłumaczyć, że na Kamilu wizyty w gabinetach lekarskich(po wstępnej ocenie że zastrzyków nie będzie!) nie robią wrażenia, i jak dotąd żaden ze specjalistów obserwujących go (psycholog, rehabilitanci, lekarze) nie stwierdzili nadpobudliwości, ale dla świętego spokoju umówiliśmy się na wizytę do zupełnie innego psychologa. Data: 04.10.2009
U chirurga W poniedziałek Kamil odwiedził lekarza chirurga, na wizytę (prywatną!- chirurgów z poradni trzeba z daleka omijać, co nawet powiedział nasz lekarz rodzinny)) czekaliśmy prawie miesiąc. Badanie trwało może minutę, kolejne kilka minut lekarz pobawił się z Kamilkiem, po czym skasował 80 zł. Diagnoza: przyklejony napletek (o czym wiemy od trzech lat), smarować maścią, jak przez kolejne pół roku nic się nie poprawi, to czeka go niewielki zabieg.
Dziś nasz dzielny chłopiec dostał szczepionkę przeciwko grypie, awantura w poradni była straszna, synek wrócił obrażony na tatusia , bo jak powiedział \'miało być tylko szczepienie a nie zastrzyki\". Na razie żadnych skutków ubocznych szczepionki nie ma, miejmy nadzieję, że noc będzie spokojna i nie pojawi się gorączka. Kami w dobrym humorze, bawi się jak co dzień dinozaurami. Data: 23.09.2009
U Kamilka na razie wszystko w porządku. Drenaż za pomocą kamizelki jest super. Jedyny problem to straszne nocne pocenie się Kamilka,nie możemy nic na to poradzić.
Kamil co dziennie szaleje na placu zabaw, w końcu poznał kolegów z którymi może się bawić.
Niedawno nas zaskoczył, gdy oświadczył rano przed pilnym wyjazdem, że on nigdzie nie jedzie, ponieważ:\" jeszcze się nie inhalował , nie miał drenażu z kamizelką, nie leżał na klinie, nie dmuchał w cornet ....itd, wymienił wszystkie zabiegi które ma rano wykonywane- dziecko zaczyna nam \"dorastać\"! Poza tym jak tylko czuje, że zbliża się katar prosi o inhalację przez maskę( ostatnio niedziela godz. 5.30 rano- a niby dlaczego mama ma się wyspać po całym tygodniu pracy?) Data: 08.09.2009
Drenaż za pomocą kamizelki Kamizelka już w domu. Z początku Kamilek strasznie panikował, nie chciał jej założyć, ale po dwóch dniach stwierdził ,że no dobrze on spróbuje. Na razie nie wiemy jak ją ustawić aby było najlepiej dla Kamilka, dziś rano skarżył się, że boli go brzuch, bo kamizelka za mocno go ściska.
Na razie drenaż z kamizelką jest efektywny, przy czym wspomagamy się jeszcze innymi technikami, synek dość dużo odkrztusza, ale do końca nie wiemy czy to nie zbieg okoliczności, bo jest po przebytej infekcji, dopiero co skończył przyjmować antybiotyk. Mam nadzieję, że wirusy i bakterie zostawią nas na jakiś czas w spokoju. Niestety tym razem Kamil nie był badany przez lekarza specjalistę,dawki leków i długość ich przyjmowania musieliśmy konsultować telefonicznie; do naszych miejscowych lekarzy stosuję zasadę ograniczonego zaufania, bo już nie jeden raz popełniali błędy. Tym razem mieliśmy szczęście do lekarki na pogotowiu (nie jest z naszego miasta) i może to wyda się nieprawdopodobne, ale jest pierwszym lekarzem (oczywiście oprócz specjalistów), który zapytał o wymazy z gardła i jaką florę bakteryjną ma synek. Dotychczas to ja sama musiałam pilnować żeby lekarz raczył zerknąć przynajmniej w ostatnie wyniki badań i dostosował do nich leczenie. Data: 23.08.2009
i znów infekcja Kamilek czuje się bardzo źle, byliśmy na pogotowiu, osłuchowo niby czysto, gardło wygląda bardzo źle, gorączkuje i wymiotuje, martwię się, aby nie doszło do odwodnienia, nawet wodę muszę podawać na przymus małymi łyczkami;jutro konieczna wizyta u dr Polakiewicza Data: 09.08.2009
Umowa z PCPR-em już podpisana, jeszcze tylko musimy sami wysłać 178 zł i kamizelka mam nadzieję w przyszłym tygodniu będzie w domu. Nie wiem tylko czy nie musimy zapłacić podatku od pieniędzy przekazanych przez POLSAT.
Zapraszamy do galerii-trochę nowych zdjęć z wakacji. Data: 08.08.2009
kamizelka The Vest Udało nam się zebrać pieniądze na kamizelkę do drenażu płuc; największą niespodziankę sprawiło nam Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, przyznając 15 tyś. zł (jeszcze nie podpisaliśmy umowy- mam nadzieję, że nie zmienią zdania!), 13 tyś. otrzymaliśmy już z Fundacji Polsat; kamizelka podobno już jest w Polsce, teraz czekamy na umowę z PCPR-em; pieniędzy z 1% podatku jeszcze nie ma w ogóle, ale wszystko co wpłynie na subkonto Kamilka będziemy mogli przeznaczyć na lekarstwa i odżywki, na które potrzebujemy już teraz około 800 zł miesięcznie, a nie wyobrażam sobie co będzie jeśli stan Kamilka się pogorszy. Na razie nie jest źle, robimy inhalacje, oklepujemy, podajemy masę leków i synek w miarę dobrze funkcjonuje; trochę z wagą są problemy, ale apetyt ostatnio Kamilkowi dopisuje i mam nadzieję że do kolejnej wizyty w IMiD przytyje.
Moja praca powoduje, że nie możemy wykorzystać lata tak jakbyśmy chcieli, pozostają nam krótkie wypady nad jezioro,poza tym udało nam się zabrać Kamilka do Parku Jurajskiego w Solcu Kuj., dinozaury to wielka pasja Kamilka. Data: 02.08.2009
Infekcja non stop Kamil dostał na trzy tygodnie silny antybiotyk, nos cały czas \"zapchany\"; wczoraj sam zaproponował, że może pojedziemy do Warszawy albo do Rabki,żeby pan doktor go \"wyzdrowił\", ciągle chce się przygotowywać do podróży, planuje zakupy, mówi że jak pojedzie do Warszawy to już nie będzie miał kataru ani kaszlu Data: 13.06.2009
Od poniedziałku walka z infekcją, Kamil po raz pierwszy ma tak brzydki katar (szczegółów nie będę opisywać, wtajemniczeni na pewno wiedzą jak wygląda wydzielina wskazująca na zakażenie bakteryjne) i jak nigdy dotąd pojawił się rano kaszel; wywalczyłam skierowanie na wymaz, dziś otrzymałam informacje z laboratorium, że na razie psudomonasa nie widać, ale za to cały przekrój różnych innych \"potworków\", czekamy do poniedziałku; od wczoraj jest trochę poprawy z kaszlem, nie jest już suchy; wg lekarzy wygląda to na zwykłe przeziębienie, bo osłuchowo jest czysto, gorączki nie ma, mam nadzięję, że nic \"pięknego\" się nie wyhoduje, bo w przeciwnym razie leczenie dożylne Data: 06.06.2009
Kamilek od wczoraj nie czuje się dobrze, pojawił się suchy kaszel, a to bardzo zły znak, jutro pilna wizyta w u dr Polakiewicza, mam nadzieję, że pobyt w szpitalu nie będzie konieczny. Jedna dobra wiadomość, to prawidłowe wyniki badań pobranych w CZD w W-ie, kolejną wizytę mamy umówioną dopiero na styczeń 2010. Chciałam się jeszcze odnieść do poprzedniego wpisu na temat pracy, trochę ponarzekałam,zarobki są kiepskie, ale generalnie oboje z mężem mamy wyrozumiałych pracodawców, ja zostałam zatrudniona przez pracodawcę, który wiedział,że synek jest ciężko chory. Jak dotychczas nie było w związku z tym, żadnych problemów, urlop dostaję na \"żądanie\", mąż również może zawsze liczyć na dowództwo i swoich kolegów z pracy. Jesteśmy w komfortowej sytuacji w porównaniu z wieloma rodzinami, więc obiecuje więcej nie narzekać. Data: 01.06.2009
Piątego maja byliśmy w poradni gastrologicznej i znowu mieliśmy pecha, naszej pani doktor nie było, a ta która ją zastępowała nie udzieliła nam konkretnej odpowiedzi na żadne pytanie, zdecydowała się tylko na wykonanie kontrolnych badań mających na celu wyjaśnienie podwyższonej fosfotazy alkaicznej. Najbardziej byliśmy zdziwieni gdy zachwyciła się cholesterolem Kamila, dopiero gdy zwróciłam uwagę że w IMiDz uznają że jest on za wysoki, zaczęła bardziej wczytywać się w wypis ze szpitala; wyjaśniła nam że dzieci które zwykle przebywają u niej na oddziale mają właśnie zbyt niski poziom cholesterolu wynikający z kiepskiego wchłaniania tłuszczów, a u Kamilka akurat jest na odwrót. Obecnie Kamil czuje się w miarę dobrze, ale nadal nie może przyzwyczaić się do tego że mamusia chodzi do pracy (prawie od roku).Niedawno tłumaczył mi, że on nie musi mieć zabawek , książeczek ani jedzenia, tylko ja mam nie chodzić do pracy, a poza tym stwierdził, że jak będę tak długo pracować to zabawki nie zmieszczą się w pokoju, bo tyle ich będzie !
Mam nadzieję, że zmienią się przepisy dotyczące świadczeń rodzinnych i będę mogła spokojnie zostać w domu (jako doradca zawodowy w Urzędzie Pracy otrzymuję najniższe wynagrodzenie krajowe, więc dużej straty by nie było, gdybym nabyła prawo do świadczenia pielęgnacyjnego- tak przy okazji napiszę, że z tych naszych pensji śmieją się bezrobotni- może przeczyta to dyrektor i w końcu coś z tym zrobi!) Data: 17.05.2009
Kamil szaleje na placu zabaw, jest szczęśliwy, gdy jest wokół niego dużo dzieci i nawet mu nie przeszkadza, że są starsze i przed nim uciekają. Nie chce wracać do domu i co raz częściej tłumaczy mi, że on jest zdrowy i nie musi się inhalować, bo przecież nie ma kaszelku ani kataru.
A jeśli chodzi o dietę to super \"zdrowo\" ostatnio się odżywia, prosi o frytki, pizzę, kurczaka z rożna i chipsy- no i jak w tej sytuacji ma mieć prawidłowy poziom cholesterolu? Data: 26.04.2009
Pobyt w Rabce Na szczęście nasz pobyt w szpitalu w Rabce nie był długi. Kamil nie wymagał leczenia dożylnego, w wymazie z gardła nie znaleziono żadnych bakterii, pozostałe wyniki są w miarę jak na jego chorobę \"dobre\". Trochę za wysoki cholesterol, podwyższona fosfotaza alkaiczna, za dużo płytek krwi, ale na razie nie wprowadzono żadnych zmian w leczeniu. Niestety po powrocie do domu pojawiły się problemy z brzuszkiem, w maju mamy wizytę w poradni gastrologicznej w Warszawie, więc mamy nadzieję, że coś się wyjaśni i będzie lepiej.
Data: 20.04.2009
Wyjazd do Rabki Dostaliśmy skierowanie na leczenie do Rabki. Teraz oczekujemy na termin przyjęcia, strasznie boimy się tego wyjazdu, czy Kamil nie zarazi się tymi wstrętnymi bakteriami Data: 06.03.2009
Kamilek czuje się dobrze, apetyt mu dopisuje, w nocy pije mleko jak niemowlę- co 3 godziny; od 5 rano pilnuje żeby mamusia nie poszła do pracy. Data: 06.03.2009
